Atención, amantes de punny Twitter asas: diabéticos digitalmente inteligentes entusiasmará a. @ crankypancreas , _diabadass @ y @ ninjabetic son parte de un entusiasta grupo de bloggers y tweeters que comparten sus historias, artículos de cambio, y cultivan la diabetes ingenio en línea. Pero, por desgracia, su humor va desconocida por los médicos, investigadores y compañías de atención de la salud que trabajan en la enfermedad. Online, estas dos comunidades son en gran medida independientes: Aunque los diabéticos y sus amigos y familiares suelen discutir lo que es vivir con la enfermedad, la comunidad médica profesional a menudo circula resultados de la investigación y los recursos informativos.
¿Qué significa esto para el intercambio de información sobre la diabetes y la salud en general a través de Internet? John Kelly, director científico de Morningside Analytics, utiliza datos sobre los hábitos de uso compartido en línea para rastrear las comunidades en Internet . En este caso, se volvió a Twitter para rastrear qué tipo de vínculos que la gente comparte, que los usuarios de retweets y hablar entre sí, y qué temas se discuten. El resultado es un "mapa" parcial de cómo la diabetes se habla en Internet: Cada punto representa un identificador de Twitter, y los colores indican los grupos de personas que comparten hábitos web-surfing estadísticamente similares.
Para la diabetes, "hay tres grandes grupos de cúmulos", dijo Kelly. "Las personas que tienen la enfermedad y sus defensores, personas que hacen dinero con él-todo, desde la biotecnología a la industria farmacéutica a los hospitales, los profesionales médicos y la industria de la salud, y entonces las personas que no quieren hacerlo, que es la nutrición en general , gimnasio y orientada vida saludable [la gente]. "
"[Realizar] dinero con ello" no es necesariamente malo, agregó. Ese grupo incluye a todas las personas que trabajan en la diabetes relacionada con el cuidado de la salud, incluidos los investigadores que están tratando de encontrar una cura.
John Kelly utiliza Twitter para rastrear qué tipo de vínculos que la gente comparte, que los usuarios de Twitter retweets y mencionan entre sí, y qué temas se discuten. Cada punto representa un identificador de Twitter, y los colores indican los grupos de personas que comparten hábitos web-surfing estadísticamente similares. (Morningside Analytics / El Atlántico)
A medida que estos mapas muestran, diferentes actores parecen hablar sobre todo entre ellos. "A veces es un poco desafortunado, la desconexión entre los ...diferentes personas ", dijo Kelly." Usted quiere que las comunidades de pacientes a estar mejor informados por las comunidades de investigación, pero a menudo se realiza más de una función social de apoyo a los pacientes, personas entre sí dando apoyo moral y las historias de vida de comercio. "
En los últimos tres o cuatro años, esta red de apoyo social se ha disparado. En 2010, Cherise Shockley fundó la Diabetes Advocacy Community Foundation para proporcionar plataformas en línea para la comunidad de la diabetes para discutir sus preguntas y experiencias. Usando el hashtag # dsma, que significa "defensa de los medios sociales diabetes", cientos de personas se reúnen en Twitter todos los miércoles a las 9 pm EST para "tweetchats" sobre la enfermedad. El grupo anima a la gente para crear conciencia sobre la diabetes con el uso de camisas azules de los viernes (# bluefridays) y Shockley y otros también sede de programas de radio en español y en Inglés.
"Hasta que encontré la comunidad online de diabetes (DOC) a finales de 2009", escribió Kim Vlasnik, un diabético de tipo I, en su blog , "No tenía ni idea de lo mucho que necesitaba el apoyo que puede ofrecer. Para mí, vivir con diabetes se siente mucho más soportable cuando pienso en ello como un deporte de equipo ".
No siempre existe la comunidad. Cuando Kerri Sparling, el escritor detrás de Six Hasta mí , empezó su blog en Mayo de 2005, fue uno de los cuatro o cinco bloggers diabetes en Internet, dice. "Estaba cansado de buscar en Google" diabetes "y dar con poco más que una lista de complicaciones e historias aterradoras", escribió.
Sus puntos de observación a la brecha en las comunicaciones que dejan la comunidad-su profesional de la salud se centra más clínico que personal. Por desgracia, esto no es sólo un problema para esta enfermedad en particular, Morningside Analytics ha encontrado. "Hemos hecho un montón de trabajo en diferentes conversaciones de medios sociales en torno a diferentes enfermedades, mucho más para el cáncer, y eso es bastante típico, que por lo menos conseguir la división entre las personas que la padecen y de las personas que están haciendo dinero en ella ", dijo Kelly.
Tal vez la línea divisoria entre la comunidad de pacientes y los profesionales médicos también se debe a una diferencia en la forma, entonces, no sólo el contenido. Las personas con diabetes a compartir información de una manera que parece relacionable, no estéril. Si los investigadores y los vendedores podrían encontrar la manera de hacer que sus esfuerzos de comunicación se sienten más personal, tal vez podría llegar a un público más amplio con información sobre nuevos estudios, la tecnología y las técnicas de manejo de la enfermedad.Estudiar arriba en retruécanos diabetes podría ser un buen lugar para empezar.
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