El reto de la diabetes infantil

 

Siempre acompañados de su particular kit. En su mochila, además de libros y cuadernos, atesoran un segundo estuche sin pinturas, con un glucómetro (para hacer las mediciones de glucosa), un zumo por si tuvieran algún episodio de hipoglucemia, varias galletas y, fundamental, la insulina. No salen de casa sin este singular neceser, que prácticamente es un zapato más con el que caminan allá donde van. Lo hacen suyo casi desde que tienen uso de razón. Hoy, Andrea tiene 13 años y le diagnosticaron la diabetes (tipo I) cuando tenía cuatro. Lleva nueve años de pinchazos diarios, unos siete u ocho en los dedos para medir el nivel de azúcar en sangre y otros tanto (entre tres y siete) para inyectarse la insulina. «Recuerdo que me ponía muy nerviosa porque me dolía un montón. Me daba pánico. Intentaba salir corriendo de la consulta y dos enfermeras me tenían que sujetar [...] Ahora, ya es habitual en mi vida, me he acostumbrado y lo llevo bien».
Cada año se diagnostican unos 1.100 casos nuevos de diabetes infantil, entre 10 y 25 niños por cada 100.000 menores de 14 años. Debutan, sobre todo, entre los cuatro y seis años. A estas edades, «entienden muy mal el hecho de pincharse. Lo viven como una agresión», señala Pilar Carpintero López, enfermera y educadora en diabetes pediátrica del Hospital Universitario de Getafe de Madrid. Entre los más de 160.000 metros cuadrados de extensión que entraña este centro sanitario, hay una pequeña consulta habilitada exclusivamente para formar, informar y realizar el seguimiento de los niños con diabetes. Un servicio no especialmente frecuente en los hospitales españoles. «Está demostrado que tener una enfermera educadora en diabetes que trabaje con niños mejora las hemoglobinas glicosiladas, que es la cantidad de azúcar que llevan los glóbulos rojos», afirma la enfermera. «El endocrino puede ver a estos pacientes cada tres meses, pero desde aquí tenemos contacto constante y un exhaustivo seguimiento, sobre todo en la etapa adolescente, que es cuando los menores hacen más transgresiones alimentarias, fuman, beben e intentan ocultar la diabetes».

Control y secuelas

El control de los niveles de glucosa de forma continuada es muy importante. Cuanto mejor sea, expone Carpintero López, menos riesgo habrá de secuelas derivadas de la enfermedad. Al fin y al cabo, «aunque no se habla mucho de este tipo de diabetes infantil, son los que más sufren y más complicaciones van a tener. El niño que empieza con nueve meses, cuando tenga 30 años probablemente tenga alguna afectación oftalmológica. Al vivir más tiempo con la enfermedad, tienen más riesgo de sufrir cardiopatías, retinopatías, alteraciones vasculares, pie diabético...».
El personal de esta consulta de diabetes pediátrica y obesidad empieza a trabajar desde el momento en que el menor ingresa en Urgencias. Entre los síntomas, suelen beber mucha agua, orinan frecuentemente, pierden peso y se sienten muy cansados. El momento del diagnóstico supone un trauma para los padres, apunta Pilar. «Estamos acostumbrados a las enfermedades agudas en nuestros hijos. Les damos un Dalsy, Apiretal o antitérmico y se acabó. Pero esto es una enfermedad crónica que empieza hoy y va a continuar el resto de su vida». Se les da apoyo e información, tanto a los padres como a los niños. Se les explica qué es la diabetes, hábitos saludables, cómo y cuántas veces tienen que medir los niveles de azúcar en sangre, cómo graduar la insulina y cuándo inyectarla, qué deben comer y en qué cantidades... Al menos durante el primer trimestre, acuden a esta consulta de enfermería cada 15 días y semanalmente reciben una llamada telefónica para mantener un seguimiento cercano. También «tenemos un móvil corporativo por si hay que solucionar cualquier duda a cualquier hora del día».

Sus puertas siempre están abiertas. Como comenta Milagros, la madre de Andrea, «la vida te cambia totalmente. Tienes que empezar a pinchar a tu hijo más de 10 veces al día, controlar la insulina. No poner ni más ni menos de la necesaria, estar pendiente de sus raciones de proteínas, hidratos de carbono, verduras, etc. Todo tiene que estar pesado [...] Pilar nos ha ayudado mucho. Nunca deja que nos vayamos con dudas». En esta enfermedad, la educación es la base del tratamiento. Para Amparo González Vergaz, especialista en Endocrinología del servicio de Pediatría del Hospital Universitario Severo Ochoa (Leganés, Madrid), «es necesario que haya un equipo de sanitarios especializados e implicados, es fundamental que haya una continuidad en la atención y en la formación. Los niños están sometidos a cambios hormonales que influyen en el control de los niveles de glucosa en sangre. Las necesidades de insulina varían en función de la edad, de la actividad física, de lo que comen...».
El objetivo de estas consultas, aparte del seguimiento clínico continuado, es que el propio niño vaya interiorizando una serie de hábitos, se controle él mismo e incluso se pinche solo. «No les enseñamos hasta los ocho años, aproximadamente», puntualiza Pilar. «Trabajamos mucho con muñecos que se traen de casa. Aprenden a pincharlos a ellos y después son capaces de pincharse a sí mismos».

Bombas de insulina

Andrea es un buen ejemplo de ello. A pesar de ser «la única» de su clase que «se pincha», ya ha conseguido incluso que sus amigos sepan ayudarla si ella está muy mareada como para pincharse. «Es bonito que me ayuden». Desde hace cuatro años, Andrea ha pasado de la insulina pinchada con viales a la bomba. Antes tenía dos clases de insulina (la lenta y la rápida) y se pinchaba varias veces al día (en el brazo, en la tripa, en la pierna...). Ahora, con la bomba de insulina sólo se pincha una vez cada tres días. «Es un avance tremendo», señala Milagros. Este sistema de tratamiento va administrando insulina de acción rápida constantemente, según las necesidades de su páncreas. Como explica la enfermera del Hospital de Getafe, «con esta terapia se logran mejores controles glucémicos, pero tienen que llevarla los 365 días del año, y acostarse y levantarse con ella». A veces se pueden ocluir o doblar y que la insulina no pase por el cable hasta donde va insertada, por lo que requiere vigilancia y «purgarla diariamente». Independientemente de esto, «mejora indudablemente la calidad de vida. Creo que todos los pacientes deberían llevar la bomba de insulina». Se trata de un tratamiento muy caro que no se ofrece siempre a todos los afectados. Concretamente en el Hospital de Getafe, «sólo ponemos una al trimestre en niños muy mal controlados o con hipoglucemias inadvertidas», como era el caso de Andrea.
Recientemente, la revista científica Diabetologia (de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes) publicaba un artículo que ensalzaba los resultados de la bomba de insulina. Según los autores (de Estados Unidos, Alemania, Austria y Reino Unido), tras analizar los datos de más de 26.000 participantes, el uso de este sistema en niños y adolescentes con diabetes tipo 1 está contribuyendo a la mejora del control del azúcar en sangre». En este apartado, las bombas aún van a mejorar mucho. Como apunta González Vergaz, «la idea es conseguir que sean lo más inteligentes posible, para que no requiera nuestro manejo».
Abel es otro de los niños de la consulta de enfermería especializada de Getafe. Él no tiene bomba de insulina sino viales. Fue diagnosticado hace un año, cuando tenía seis. Al principio, su madre, Judit, pensaba que «los diabéticos tenían que pincharse insulina de la misma manera que se toman otros medicamentos y es mucho más. En función del ejercicio que haga el niño o de lo que coma, las dosis varían». Abel ya ha aprendido a hacerse los controles en el dedo. «Me tengo que pinchar todo el rato. Lo peor que llevo es cargar la insulina, aún no sé cómo hacerlo. Si hago mucho deporte, no sé qué ponerme». Si los controles no salen adecuadamente, el profesor llama a Judit y ella se encarga de ponerle la insulina indicada. Cuando diagnosticaron a Abel, «yo estaba buscando trabajo, pero dadas las circunstancias, decidí quedarme en casa al menos durante los dos primeros años».
Milagros sí estaba trabajando cuando Andrea fue diagnosticada con diabetes y, por las mismas razones, tuvo que despedirse de su vida laboral. Es un problema común, asegura la enfermera. «Muchas madres tienen que dejar de trabajar porque en el colegio los profesores no se atreven a pinchar a los pequeños. Tanto para esto como para otros problemas de salud, creo que tener un profesional de enfermería en los colegios es necesario y fundamental». Cuando son muy pequeños, recuerda Milagros, «no se acuerdan ni de que tienen que almorzar. No pueden saltarse ni una comida».
Con la intención de mejorar el vínculo entre el paciente y los profesores, el personal especializado del Hospital de Getafe acude a los colegios para dar charlas sobre diabetes, concienciar, formar e informar. Pero aún queda mucho por hacer. En palabras de González Vergaz, «habría que hacer más intención por mejorar la administración de material para hacerse los controles, habilitar una consulta de enfermería especializada y facilitar una persona de enfermería en los colegios».

Fuente: elmundo.es